Mato Grosso do Sul consolidou-se como referência nacional no tratamento da fibrose cística, ao oferecer uma rede estruturada de diagnóstico, assistência farmacêutica especializada e acompanhamento multiprofissional. O conjunto de serviços garante atenção integral aos pacientes e projeta o Estado como exemplo para o país.
O processo começa pelo teste do pezinho, disponibilizado pelo SUS. Em Mato Grosso do Sul, o exame está em processo de ampliação custeada pelo Governo, passando de sete para mais de 40 doenças rastreadas a partir de 2025, conforme prevê a Resolução SES nº 381. Entre elas, além da fibrose cística, estão a atrofia muscular espinhal e imunodeficiências primárias.
“Graças ao teste do pezinho, conseguimos detectar a fibrose cística ainda nos primeiros dias de vida do bebê. Isso é fundamental para iniciar rapidamente o tratamento e melhorar a qualidade de vida do paciente”, destaca a gerente de Atenção à Saúde da Criança da SES, Cristiana Schulz.
Após o rastreio inicial, o diagnóstico é confirmado pelo teste do suor, considerado padrão ouro, e o acompanhamento especializado acontece no IPED/APAE, em Campo Grande.
Atendimento multiprofissional
No IPED/APAE, os pacientes recebem acompanhamento completo com pneumologistas, gastroenterologistas, geneticistas, psicólogos, nutricionistas, fisioterapeutas e assistentes sociais. A coordenadora técnica da entidade, Josaine Palmieri, lembra que a rede criada pela Resolução nº 061/2014 da SES foi decisiva para estruturar o cuidado.
“Como são pacientes que muitas vezes necessitam de internações recorrentes, o fluxo de atendimento hospitalar também está previsto nessa rede. Hoje, Mato Grosso do Sul é um exemplo nacional por oferecer um dos elencos mais completos de medicamentos e profissionais para o cuidado da fibrose cística”, reforça.
Medicamentos modernos e gratuitos
O tratamento é garantido gratuitamente pela rede pública, por meio da Casa da Saúde. De acordo com a coordenadora da Assistência Farmacêutica da SES, Patrícia Veiga Carrilho Olszewski, os protocolos incluem enzimas pancreáticas, antibióticos, broncodilatadores, anti-inflamatórios e medicamentos inovadores.
“Os pacientes recebem enzimas digestivas, antibióticos e broncodilatadores, além dos medicamentos mais modernos, como o Ivacaftor e a combinação Elexacaftor + Tezacaftor + Ivacaftor — conhecida comercialmente como Trikafta® — que atuam diretamente na causa genética da doença”, detalha.
Apoio às famílias e conscientização
Além do atendimento médico, o Estado mantém parceria com a Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, que acompanha pacientes em 22 municípios. A presidente da entidade, Nelcila da Silva, atua há mais de 15 anos em defesa dos direitos e do acesso ao tratamento.
A diretora social da associação, Heindnea Masselink, mãe de um jovem de 20 anos diagnosticado com a doença, reforça a importância da informação. “Fiz um propósito com Deus que enquanto ele der saúde ao meu filho vou continuar a ajudar outras famílias que precisam ser amparadas e orientadas para que o tratamento seja contínuo e que tenha adesão de todos os envolvidos”, afirma.
A primeira-dama Mônica Riedel também destacou a necessidade de união em torno da causa. “Não só no mês de conscientização, mas em todos os outros meses a informação é essencial do diagnóstico ao tratamento. Nosso estado é referência e ainda assim muitas famílias sofrem por não saberem como buscar apoio”, disse.
A superintendente de Atenção à Saúde da SES, Angélica Segatto Congro, reforça que o trabalho integrado é prioridade. “Estamos reforçando em todas as esferas o compromisso do governo com a atenção integral às pessoas com fibrose cística. A prioridade é garantir diagnóstico precoce, tratamento contínuo e apoio às famílias”, explica.
Atualmente, 49 pacientes recebem acompanhamento especializado no Estado.
Sobre a doença
A fibrose cística é uma condição genética que compromete principalmente os pulmões e o sistema digestivo. Os sintomas incluem tosse crônica, pneumonia de repetição, suor mais salgado que o normal, diarreia, baqueteamento digital e dificuldade para ganhar peso e altura.
O tratamento envolve fisioterapia respiratória, inalações, antibióticos, enzimas pancreáticas, suplementos vitamínicos e os moduladores da proteína CFTR, os únicos capazes de atuar diretamente na causa da doença. No SUS, esses medicamentos estão disponíveis para crianças a partir de 6 anos.
“A Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência tem se empenhado de forma contínua para garantir assistência integral, acesso a tratamentos e apoio às famílias, fortalecendo a atenção e ampliando as possibilidades de cuidado”, conclui a gerente da Rede na SES, Juliana Medeiros.
Para informações e apoio, é possível acionar a busca ativa pelo telefone (67) 99273-4498, e-mail [email protected], ou ainda pelo contato da Associação Sul-mato-grossense de Fibrose Cística, no número (67) 99635-6060.
